گفتگوی تفصیلی مهر؛
بررسی چالش های بیماران هموفیلی، محروم از حمایت های رفاهی
به گزارش روان ما مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، وضعیت بیماران خاص در كشورمان را طی سال های گذشته تا امروز، مورد ارزیابی قرار دارد.
احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار مهر در پاسخ به این سوال كه بیماران خاص همچون هموفیلی ها از سال های گذشته تا امروز چه امتیازات مهمی را از دست داده اند، تصریح كرد: در دهه هفتاد، سفارشات اكید رئیس جمهور در پشتیبانی از بیماران خاص به تمامی ادارات ابلاغ گردید. حتی ادارات مختلف شعار بالای سربرگ خویش را به پشتیبانی از این بیماران اختصاص می دادند. امتیازات مهمی كه الان دیگر بیماران سهمی از آن ندارند یا به شدت كاهش پیدا كرده است.تحمیل هزینه به سبد خانوار بیماروی اضافه كرد: در آن سال ها بیماران خاص با هر نوع بیمه ای از پرداخت فرانشیز معاف بودند، در حالیكه سازمان های بیمه گر این حق را به طرق مختلف محدود كردند. بدون اینكه توجه نمایند هزینه به سبد خانوار بیمار تحمیل می نمایند. اساس استدلال آنها هم این است كه هزینه بیماری هموفیلی را تأمین می كنند. بیمار سرما خورد خودش پولش را بدهد. معده اش درد می كند یا كلیه اش خودش بدهد. خونریزی كرد بیمه در قالب تعاریف وزارت بهداشت حمایت می كند. هم اكنون تأمین اجتماعی پس از اینكه چندین سال بخشی از بیماران را از این حمایت محروم كرده بود بالاخره مشكل را تا حدودی حل كرد و اما بیمه سلامت فرانشیزش را می گیرد.محدود شدن امكانات تفریحی بیماران هموفیلیقویدل با اشاره به محدود شدن استفاده از امكانات و مجموعه های ورزشی برای بیماران هموفیلی، افزود: با عنایت به اینكه شنا مفیدترین ورزش برای بیماران هموفیلی بود بیماران از بلیت های استخر مجانی در حوزه های مختلف بهره مند می شدند. الان اساساً خبری نیست همه ورزشگاه ها را دولت داده است به پیمانكار و همیشه این سوال باقی است كه دولت چه نقشی در حوزه رفاه اجتماعی بر عهده دارد.وی اضافه كرد: در آن سال ها، وزارتخانه ها كمك هایی را در حوزه لوازم التحریر، ماه رمضان، عید و…، به بیماران خاص اختصاص می دادند كه تحت عنوان محدودیت دولت، همه این نوع كمك های موردی دولتی هم حذف شد.قویدل اظهار داشت: در دهه هفتاد بودجه كوچكی به سازمان های مردم نهاد فعال در حوزه بیماری های خاص اختصاص داده می شد و در مقابل آن سند هزینه از سازمان های مردم نهاد می گرفتند و این اسناد می بایست انعكاسی از هزینه نمودن بودجه در حوزه بهداشت و درمان بود. این كمك از زمان دولت احمدی نژاد كاملاً قطع گردید.مشكلات هزینه های داروییمدیرعامل كانون هموفیلی ایران، تصریح كرد: تا ۶ سال پیش یارانه های دارویی مستقیماً به تولید كننده دارو یا وارد كننده داده می شد و عملاً دارو با قیمت یارانه ای در راه گردش و تحویل قرار می گرفت. برای نمونه فاكتور ۸ چهارصد هزار تومانی در راه پخش ۵ هزار تومان ارزش داشت و اساساً شركت های پخش و بیمه برایشان مهم نبود این پول را كی و چه زمانی بدهند.قویدل افزود: از ۵ سال پیش این یارانه هنگفت دارویی بدون كنترل به چاه ویل بیمه های نفتی ریخته شد و زنجیره تأمین دارو را به چالشی گرفتار كرد كه ۵۰۰ میلیون یورو برداشت از صندوق توسعه ملی هم درد این شبكه را دوا نكرد. بیماران هم از تحریم های آمریكا رنج می برند و هم از تحریم های شركت های داخلی كه به دلیل مطالبات فراوان، دارو را بموقع تحویل نمی دهند. سهمیه ها را نصف می كنند و راحت یك ظلم پنهان را در حق بیماران به خصوص كودكان روا می دارند.وی اضافه كرد: جالب است مسئولین نظارتی هم ساكت هستند. آیا مرجعی گزارش ۵۰۰ میلیون یورو را گرفت، آیا بررسی كردند. ما هرچه فریاد زدیم كسی پاسخ نداده است. در زمان سال های دهه هفتاد، ظلم به این بیماران خط قرمز بود. مگر شركتی جرأت داشت دارو را گرو بگیرد و پولش را بخواهد. حرمت بیماران را شكستند. بیمه هایی كه از نفت تغذیه می كنند نه از مدیریت بیمه! بدون داشتن اطلاعات فكر می كنند با كاهش مصرف داروی بیماران درآمدشان را افزایش بدهند.امتیازات بیماران محدودتر شدقویدل، با عنوان این مطلب كه در كشور سازمان بیمه گر حرفه ای نداریم، افزود: در دو دهه قبل بیماران خاص همانند مددجویان بهزیستی و كمیته امداد با معرفی به شهرداری ها و ادارات مالیاتی از تخفیف های اساسی یا معافیت برخوردار می شدند كه این امتیازات به مرور محدود و محدودتر و نهایتاً از بین رفت.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، با تاكید بر حمایت های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران خاص، اظهار داشت: سازمان بهداشت جهانی در سفارش به كشورهای عضو تاكید نموده است كه به موازات حمایت های بهداشتی، درمانی و دارویی از بیماران دیر درمان، می بایست حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران هم صورت گیرد. در صورت عدم تحقق چنین موردی عملاً حمایت های مذكور هم به نتیجه مطلوب نمی رسد و منابع كشور هدر می رود.وی اضافه كرد: امید به زندگی به موازات افزایش طول عمر بیماران خاص افزایش نیافته است. بیمارانی كه اشتغال آنها به دشواری میسر است و مشكلات مردم را در حوزه های مختلف به صورت مضاعف دارند. متأسفانه مراقبت از بیماران هموفیلی و اصولاً بیماران خاص در كشور ما یك مراقبت نباتی است كه تا حدودی اقشار متوسط با درآمد رو به بالا و خانواده های با درآمد بالا از آن بهره كافی می برند. اما خانواده های با درآمد متوسط و پایین عملاً همواره در رنج و دشواری هستند و از دولتی هم كه میلیاردها تومان در سال برای آنها خرج می كند، ناراضی هستند.قویدل اضافه كرد: بیماران هموفیلی و اساساً بیماران خاص توسط هیچ قانونی حمایت نمی شوند. در كشورهای پیشرفته دنیا بیماران دیر درمان هم در مفهومی تحت عنوان Dusability قرار دارند و مورد حمایت دولت قرار دارند. در كشور ما در حالیكه بیماران دیر درمان در تعریف معلولیت می گنجند از حمایت های قانونی برخوردار نیستند. در تعریف معلول در قانون به فردی اطلاق می شود كه نتواند به صورت مستقل در جامعه زندگی كند. در حالیكه فردی كه چهار انگشتش را از دست داد تحت حمایت قانون معلولین است اما فردی كه دو كلیه ندارد معلول نیست.راه میانبر برای بهبود وضعیت رفاهی بیمارانوی اظهار داشت: راه میانبر برای رسیدگی رفاهی و اجتماعی به بیماران خاص قرار گرفتن بیماران در شمول معلولین است كه نیازمند افزودن یك تبصره به قانون جامع معلولین است. این تبصره می تواند به پیشنهاد دولت با تولی گری وزارت رفاه به مجلس با قید فوریت تقدیم گردد.قویدل افزود: كارنامه مجلس شورای اسلامی در حمایت های اجتماعی و رفاهی از بیماران بسیار ضعیف است. راه میانبر برای تأمین عقب ماندگی تقدیم ماده واحده ای به صورت لایحه توسط دولت به مجلس است كه تمامی مصوبات مجلس تا كنون كه مشمول مددجویان سازمان بهزیستی و كمیته امداد گردیده است، مشمول بیماران خاص هم گردد. این اقدام می تواند در بسیاری جهات راهگشای افزایش حمایت های رفاهی و اجتماعی از بیماران خاص گردد.مشكل اشتغال بیماران هموفیلیوی با عنوان این مطلب كه متأسفانه دولت خود تهدید كننده حقوق شهروندی است، اضافه كرد: وقتی دولت بدون دلیل از معلم شدن یك بیمار خاص جلوگیری می كند، بانك هم یاد می گیرد بخش خصوصی هم همین رویه را انجام می دهد و حاصلش برای بیمار خاص می شود، بیكاری و او صدمه می بیند. شرط احراز شغل در كشور باید با صیانت از حقوق معلولان و توان یابان تهیه شود. لزوم بازبینی در این عرصه بسیار جدی شده است.قویدل افزود: بیماران خاص و همچون هموفیلی ها قادر نیستند مانند مردم عادی ۳۰ سال كار كنند. یك بیمار تالاسمی، هموفیلی و یا دیالیزی با مشكلات موجود در حوزه دارو و درمان، در صورتیكه بیماری او شدید باشد، حداقل ۱۰ سال كمتر از مردم عادی می تواند كار مفید داشته باشد. اصرار بر كار كردن بیشتر از ۲۰ سال این بیماران با نظر پزشكان متخصص فقط هزینه كردن از جیب دولت می باشد. یك بیمار هموفیلی با تزریق داروهایی كه قیمت آنها ۱۰ برابر حقوق او ارزش دارد، یعنی ۱۰ میلیون هزینه می كند یك میلیون دریافت می نماید.وی اظهار داشت: در حوزه تأمین اجتماعی قانونی وجود دارد كه كارگر نمی تواند به علت بیماری كه پیش از سركار رفتن داشته است از كار افتاده شود. این قانون تعبیری به جز این ندارد كه همه بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از كار افتادگی كه یك حق شهروندی است، محرومند. ذیل این قانون تبصره ای لازم است كه بیماری های ارثی از این بند معاف شوند.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، اضافه كرد: سهام عدالت هنوز به بیماران هموفیلی تعلق نگرفته است. به رغم انجام تمامی مراحل اعلام شده اطلاعات این جامعه بین وزارت رفاه و بهداشت گم شد و این بیماران از سهام عدالت به رغم دستور مستقیم رئیس جمهور وقت محروم مانده اند. جبران این خسارت نه قانون می خواهد نه مجلس، یك دستور ساده می خواهد كه تا كنون از صدور آن خودداری شده است.وی اظهار داشت: بیماران خاص و همچون بیماران هموفیلی در ۲ سال قبل كه از كارمند دولت گرفته تا كارگر تأمین اجتماعی بسته حمایتی دریافت كرده اند. ارزش پول جیب مردم به یك سوم كاهش پیدا كرده است چه ارگانی به داد بیماران خاص و همچون هموفیلی ها رسیده است. این جامعه دردمند متولی در حوزه رفاه اجتماعی ندارد و هر روز با مشكلات غامض تری مواجه می باشد.مدیرعامل كانون هموفیلی ایران، در انتها با اشاره به شناسایی ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در كشور، تاكید كرد: اساساً حمایت رفاهی از این تعداد بیمار برای وزارت رفاه، چندان مشكل نخواهد بود كه نتواند انجام دهد.
منبع: روان ما
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب