رئیس انجمن غدد كودكان ایران؛
هزینه دو میلیاردی بیماران متابولیك ارثی
به گزارش روان ما رئیس انجمن غدد كودكان ایران، هزینه درمان بیماران متابولیك ارثی را بسیار گران دانست و اظهار داشت: هزینه سالانه بعضی از این بیماران به دو میلیارد تومان هم می رسد.
به گزارش روان ما به نقل از مهر، علی ربانی، روز شنبه در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری های متابولیك ارثی كه در مركز طبی كودكان برگزار شد، گفت: هدف از برگزاری این همایش، نشان دادن اهمیت بیماری های حدودا نادر به جامعه است. وی با عنوان این مطلب كه بیماری های متابولیك ارثی اغلب در ازدواج های فامیلی مشاهده می شود، اظهار داشت: این بیماری ها با چند اشكال هم راه است، نخست اینكه بیماری همیشه و تا اختتام زندگی بیمار، همراه اوست. ربانی افزود: دومین اشكال این است كه وقتی بیماری را تشخیص می دهیم تازه مشكلات شروع می شود. زیرا، درمان این بیماری ها بسیار پر هزینه و گران است. رئیس دوازدهمین همایش بیماری های متابولیك ارثی، اظهار داشت: بعنوان نمونه، در یكی از این بیماری ها می بایست از شیرهای مخصوص برای تغذیه بیمار بهره برد كه هر قوطی آن یك میلیون تومان قیمت دارد و حداقل هر هفته سه الی چهار قوطی شیر می بایست تهیه شود. ربانی افزود: در سال ۹۵، فقط برای آنزیم درمانی بیماران mps، چهار صد میلیارد تومان هزینه شده است كه نشان میدهد درمان این بیماران چقدر گران است. وی ادامه داد: هدف ما در این همایش این است كه به وزارت بهداشت راهكار ارائه بدهیم كه چگونه بتوان از این هزینه كاست. ربانی اظهار داشت: خانواده ای كه در سال دو میلیارد تومان برای درمان یك بیمار متابولیك ارثی هزینه می كند، چگونه می تواند به امور دیگر فرزندان توجه كند و اساسا چنین هزینه ای، وحشتناك است. وی ادامه داد: ما باید به ارائه راهكارهایی برای جلوگیری از تولد چنین نوزادانی باشیم و برای همین منظور، لازم است از تكنولوژی پیشرفته ژنتیكی برای تشخیص این بیماری ها استفاده نمائیم. ربانی اظهار داشت: البته در حال تدارك این تكنولوژی هستیم تا بتوان از تولد این قبیل نوزادان پیشگیری كرد.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب