خبرگزاری مهر، گروه سلامت-عارف چراغی: خانه ی ای بی به مناسبت شب یلدا بیماران پروانه ای را از سراسر ایران گرد هم جمع كرد تا طولانی ترین شب سالها را كنار یكدیگر جشن بگیرند. ما هم به میان آنها رفتیم تا در خلال این مراسم گپ و گفتی با این بیماران داشته باشیم.
آمنه ۲۵ساله از كرج مبتلا به بیماری ای بی در گفتگو با خبرنگار مهر، می گوید: به ما بیماران پروانه ای می گویند زیرا پوست بدن ما مانند پروانه ها ظریف و شكننده است. این بیماری مادرزادی بوده و از بدو تولد با ما همراه است.
آمنه اینطور ادامه می دهد: بیماری ما در ابتدای تولد كم است اما به مرور زمان پیشرفت كرده و سبب می گردد انگشتانمان به هم بچسبد. در دهان و گلویمان تاول میزند و غذا خوردن برایمان دشوار می گردد.
وی درباره مشكلات اساسی هم نوعان خود می گوید: گاها آموزش و پرورش با ما همكاری های لازم را نكرده و اجازه نمی دهد كه در مدرسه در كنار دیگر دانش آموزان درس بخوانیم و این از اصلی ترین مشكلات بیماران ای بی به حساب می آید.
این بیمار پروانه ای اظهار نمود: بیماری ما واگیردار نیست اما گاها شاهدیم كه مردم از ما می ترسند، كودكان خویش را از ما دور نگه می دارند و این ما را اذیت می كند.
آمنه می گوید در سال های اخیر با عنایت به رسانه ای شدن این بیماری كمتر شاهد این رفتارها از جانب مردم هستیم كه برای ما جای شادمانی دارد.
وی می افزاید: از زمان تاسیس خانه ای بی، مردم و خیرین زیادی به اینجا رجوع می كنند و با بیماران پروانه ای از نزدیك آشنا می شوند. توانایی ها و هنرهای ما را می بینند و مثل گذشته ما را ناتوان فرض نمی كنند. بیماران ای بی با همین وضعیت دستهایشان خطاطی و نقاشی می كنند و موسیقی كار می كنند. ما در میان هم نوعانمان بازیگر، وكیل و پزشك داریم كه این نشان میدهد بیماران پروانه ای چیزی از دیگر افراد جامعه كم ندارند.
این بیمار ای بی ادامه داد: ماهانه تعداد مشخصی بسته ی پانسمان به صورت مجانی به دست ما می رسد. این پانسمان ها كمیاب بوده و ما نمی توانیم در داروخانه ها آنها را تهیه نماییم و درصورت نیاز مجدد فقط با استفاده از خانه ای بی آنها را درخواست می نماییم. هزینه هر ورق پانسمان حدود ۲۵۰ هزار تومان است كه تهیه آن برای ما دشوار است.
علاوه بر پانسمان، پماد و قرص هم از داروهای مصرفی ما به حساب می آیند كه هزینه ی ماهیانه آنها بیش از ۱۰۰ هزار تومان شده كه علی رغم داشتن دفترچه بیمه خودمان هزینه آن را پرداخت می نماییم.
آمنه در آخر اظهار داشت: دلم می خواهد مردم بدانند ما به رغم داشتن پوست های ظریفمان چیزی از افراد سالم كم نداریم و توانایی های زیادی در ما است كه امیدواریم زمینه بروز آنها فراهم گردد.
عدم آگاهی مردم جامعه سبب آزار این بیماران می شود
تا چندی پیش بیماران ای بی به علت داشتن ظاهر متفاوتشان از جانب مردم ترد می شدند كه دلیل آن ترس از واگیردار بودن این بیماری و عدم آگاهی نسبت به آن بود كه در سالهای اخیر به مدد رسانه های مختلف این مورد تاحدودی حل شده است.
در ادامه ی این جشن، به گفتگو با مادر یكی از بیماران ای بی پرداختیم.
مادر ابوالفضل ۷ساله در گفتگو با خبرنگار مهر اینطور حرف های خویش را شروع كرد: ابوالفضل با سر و شكلی تاول زده به دنیا آمد و ما در ایام اول تولدش وحشت زده از بیماری بودیم كه تا آن لحظه حتی نامش به گوشمان نخورده بود. آن زمان پزشكان مختلفی ابوالفضل را معاینه و ویزیت كردند و همه ی آنها به ما می گفتند كه كودك تان زنده نمی ماند و دیر یا زود خواهد مرد.
وی ادامه می دهد: آزمایش های مختلفی از ابوالفضل گرفتند اما كسی بیماری آن را تشخیص نداد. به سن ۳سالگی كه رسید، روز به روز شرایط آن بدتر می شد و حتی قادر به خوردن و آشامیدن هم نبود. در آن زمان وقتی ابوالفضل را به علت شرایط بدش در بیمارستان بستری كردیم به ما گفتند كه كودك شما مبتلا به بیماری ای بی است و من آنجا برای نخستین بار بود كه نام این بیماری را می شنیدم.
مادر ابوالفضل می گوید: در این سال ها رفتار نامناسبی از جانب مردم با كودك من شد. گاها خودشان را از ابوالفضل دور می گرفتند كه مبادا بیماری آن واگیردار باشد اما خوشبختانه این اواخر وضعیت شناخت این بیماری در جامعه بهتر شده است و ما كمتر شاهد این رفتار ها هستیم.
وی می افزاید: اگر نوزادی مبتلا به این بیماری باشد در دوران حاملگی قابل تشخیص نیست اما امروزه اگر كسی یك كودك ای بی داشته باشد در حاملگی های بعدی می توانند تشخیص دهند كه نوزاد آنها مبتلا به این بیماری است یا نه، و این اتفاق بعد از تولد ابوالفضل برای من افتاد.
مادر این بیمار پروانه ای می گوید: بیماری ای بی صرفا به چسبندگی پوست منتهی نمی شود و پیش زمینه ی خیلی از بیماری های دیگر هم هست. به طوری هر بیمار ای بی دچار بیماری های كلیوی، قلب، مثانه و دهان و دندان هم است.
وی در مورد نحوه تحصیل این بیماران، می افزاید: با وجود توضیحات من به مسئولین مدرسه درباره بیماری ابوالفضل بارها و بارها از جانب آنها به علت بیماری ابوالفضل تحقیر شدم.
لحن و برخورد نادرست آنها سبب شده بچه های دیگر مدرسه هم با ابوالفضل رابطه ی دوستی برقرار نكنند و متاسفانه روز به روز ابوالفضل منزوی تر می گردد. میخواهم بگویم اگر با این كودكان همدردی نمی كنند دردی به دردهای آنها اضافه نكنند.
مشكلات بیماران ای بی با بسته های پانسمان حل نمی شود
در حاشیه این جشن سیدحمید هاشمی گلپایگانی مدیر و موسس خانه ای بی در گفتگو با خبرنگار مهر، می گوید: مشكلات بیماران ای بی با ارسال پانسمان و كمك هزینه های ماهیانه حل نمی شود و مشكلات آنها عدیده تر از این كمك ها است.
متاسفانه هرچه خانه ای بی وسیع تر می گردد دولت به جای جذب، ما را بیشتر دفع می كند كه احیانا دلیل آن بیشتر شدن مطالباتمان است.
وی می افزاید: در هفته ی گذشته در كمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی حاضر شدم توضیحات مفصلی را راجع به بیماری ای بی به آنها عرضه كردم. در آن جلسه علاوه بر اعضای كیمسیون بهداشت؛ بعضی از اعضای كمیسیون بودجه و رییس سازمان مدیریت هم حضور داشتند.
در این كشور كسانی هستند كه بدون هیچ شناختی راجع به این بیماری می بایست درباره ی آن قانون تصویب كنند كه خوشبختانه برگزاری این جلسه ی توجیهی منجر به آگاهی رسانی به این افراد شد و قول بسیار جدی پیرامون اینكه بیماری ای بی به زمره ی بیماری های خاص بپیوندد، به ما داده شد.
موسس خانه ای بی ادامه می دهد: هنگامی كه این بیماری بعنوان یك بیماری خاص در كشور به ثبت برسد؛ یعنی این بیماران می توانند ابراز وجود كرده و مطالبات خویش را پیگیری كنند.
امروزه اگر پانسمانی برای این بیماران ارسال می گردد لطف وزیر بهداشت است زیرا هیچ بودجه ای برای این كار در اختیار آنها قرار نگرفته است. اگر كمك هزینه ای برای این بیماران ارسال می گردد به لطف مردم وخیرین است.
هاشمی می گوید: ملك خانه ای بی متعلق به بنیاد مستضعفین است و به ما گفته شده كه تا اواخر بهمن ماه باید تخلیه نماییم كه در حال رایزنی با آنها هستیم.
موسس خانه ای بی در انتها یادآور می شود: من هم فرزند مبتلا به ای بی دارم اما در مقابل صبر و بردباری مادران دیگر بیماران سر تعظیم فرود می آورم. عمده ی مسئولیت این بیماران بر روی دوش مادران آنهاست و من شاهدم كه چگونه مانند شمع به پای فرزندانشان آب می شوند.