به گزارش روان ما به نقل از مهر، سعید بَرپَروَشان، ضمن اشاره به ۲۹ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد. وی عنوان کرد: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع عامل های این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند. برپروشان به مهم ترین عامل مؤثر در ابتلاء به بیماری هموفیلی اشاره نمود و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می گذارد و منجر به خونریزی بیش ازحد می شود. این بیماری معمولاً ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می شود. وی افزود: تأمین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهم ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بویژه در شهرستان های مختلف کشور است. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجهند، اشاره نمود و عنوان کرد: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند. وی با تاکید بر پشتیبانی از بیماران هموفیلی، افزود: سازمان غذا و دارو و دولت باید در مقابل این مورد اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد. برپروشان همچنین به تأثیر کمک های خیرین اشاره نمود و عنوان کرد: جهت ادامه کار درمانگاه بیماران هموفیلی نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسؤلان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رؤیا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا آخر سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، مای لیدی همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد. وی با تقدیر از چنین حمایت هایی، اظهار داشت: این اقدام ها می تواند در پشتیبانی از بیماران هموفیلی مؤثر باشند. در کنار این مورد باید مشکلات مالی هم برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل نماییم.
منبع: روان ما