گزارش روان ما؛
پیدا و پنهان صدمه های خانواده کودکان مبتلا به سرطان
به گزارش روان ما، آن طور که باید پشتیبانی از همراه بیمار را در نظام سلامت جدی نگرفتیم و خانواده بیمار تقریبا رها شده است. بخصوص در مورد بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است.
به گزارش روان ما به نقل از مهر، توجه به مسائل و مشکلات همراه بیمار در فرآیند درمان بیماری ها؛ موضوعی است که نمی توان از آن چشم پوشی کرد. تأکید بر نگاه ریکاوری در توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان محمدحسین جوادی رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، با تاکید بر استفاده از ریکاوری مدل برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: ریکاوری مدل بدین معنا است که تنها توجه ما به خروجی بیماری نباشد، بلکه بیماری را به صورت یک فرآیند طولانی مدت ببینیم که به شکل فردی است و باید با عنایت به خصوصیت های هر بیمار، برای آن برنامه توانبخشی طراحی شود. وی ادامه داد: سیستم های حمایتی مانند سازمان های مردم نهاد خیریه و دولت می توانند کمک کنند تا بیمار مسیر درمانش را به خوبی طی کند؛ ازاین رو باید نگاهی همه جانبه برای پشتیبانی از کودکان مبتلا به سرطان وجود داشته باشد. این دکترای مددکاری اجتماعی ضمن اشاره به برنامه های توانمندسازی برای کودکان و نوجوان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: گروههای حمایتی باید به کودکان و نوجوانان کمک کنند تا آنان بتوانند افکار خویش را بیان کنند. همینطور شایسته است گروههای حمایتی با معلمان کودکان مبتلا به سرطان هماهنگی ایجاد کنند تا این کودکان بتوانند با کمترین مشکل در کلاس های مدرسه شرکت نمایند. به قول جوادی، الان وضعیت مددکاران اجتماعی دولتی به این شرح است که ۲۰۰ مددکار اجتماعی در ۶۸ بیمارستان دولتی فعالیت می نمایند. همینطور مجموعه ای از برنامه های درمانی جامع وجود دارد که بر مبنای آن خدمت رسانی می شود و البته بعضی از برنامه های درمانی هم به صورت ویژه بر حوزه سرطان تمرکز دارد. این برنامه شامل مداخلات دو ساله است. مدیریت موردی بیمار، ارزیابی، آموزش، مشاوره، پیگیری، بازدید از منزل، خدمات حمایتی اجتماعی اقتصادی و…، همچون این مداخلات است. رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، مددکاران اجتماعی ضمن اشاره به این که معمولا مجموعه ای از مداخلات خرد و ارتباطی و… را برای کودکان مبتلا به سرطان طراحی می کنند، اظهار داشت: از میان ۷۲ هزار بیمار مبتلا به سرطان که در سال ۱۴۰۲ به مراکز درمانی رجوع کردند ۹۲ درصد ایرانی و ۸ درصد از اتباع بودند. وی افزود: بیماری سرطان می تواند بر نقش های زناشویی، رابطه والد و فرزندی، عملکردهای تحصیلی، شغلی و برنامه های معمول و…، تاثیر بگذارد؛ ازاین رو مداخله در عرضه خدمات باید به صورت جامع باشد؛ چونکه مسائل و مشکلات متفاوت می باشد. به قول جوادی، بر مبنای پروتکلهای جامع درمانی، ۵۸ درصد از کسانی که به مراکز درمانی رجوع می کنند احتیاج به حمایت های اقتصادی دارند؛ اما در مورد بیماری سرطان باید اظهار داشت که ۷۷ درصد از بیماران نیازمند حمایت هستند، چون سرطان زلزله ای است که ابعاد مختلف روانی اجتماعی را در زندگی افراد به وجود می آورد و باید حمایت های یکپارچه از بیماران انجام گیرد. وی با تاکید بر این که بیماری سرطان همه زوایای زندگی فرد را دگرگون کرده و تمام اعضای خانواده را درگیر می کند و بنابراین استراتژی حمایتی باید متمرکز بر عرضه خدمات یکپارچه باشد، توضیح داد: باید شرایط تحصیلی، اقتصادی، اجتماعی و…، بیمار در نظر گرفته شود چون اسم سرطان برچسبی بوجود می آورد که فرد و خانواده را تهی کرده و گاهی حتی توانایی های بیمار امکان دارد نادیده گرفته شود. رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت خاطرنشان کرد: در قسمت های دولتی خانواده بیمار تقریبا رها شده اند و باید در سیاستگذاری ها، خانواده بیمار در نظر گرفته شوند. بخصوص در رابطه با بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است. همینطور حالا بسته حمایتی از بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد و اگر این بسته توسعه یابد می تواند تأثیرگذاری خدمات مددکاری اجتماعی را بیشتر کند. مددکاران اجتماعی با عنایت به رویکرد سیستمی عمل می کنند در ادامه، لیلا استاد هاشمی مدرس مددکاری اجتماعی، در رابطه با مداخلات مددکاران اجتماعی برای مراقبت از خانواده های کودکان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: سرطان کودکان نتایج اجتماعی، روانی و اقتصادی را به بیمار و خانواده تحمیل می کند و می تواند کیفیت زندگی کودک و خانواده را تحت تاثیر قرار دهد. وی افزود: از طرفی با عنایت به صدمه پذیری کودکان مبتلا به سرطان و تاب آوری پایین آنان، مسائل حقوقی، قانونی و…، شرایط را برای خانواده ها سخت تر می کند. در فرهنگ ما مانند فرهنگ های دیگر مراقبت از کودکان در دوران بیماری بر عهده مادر است؛ ازاین رو بیشترین دشواری ها را مادر خانواده متحمل می شود. این مدرس مددکاری اجتماعی با اشاره به اینکه اگر پشتیبانی از مراقبان (خانواده کودک مبتلا به سرطان) مغفول واقع شود، نتایج این غفلت را در مراقبت از کودک می بینیم اظهار داشت: ازاین رو باید همزمان با مراقبت های تسکینی از بیمار، مراقبت از مراقبان (خانوادگی و حرفه ای) را مد نظر قرار دهیم. وی ضمن اشاره به اختلالات پیش آمده برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: وقتی بیماری سرطان بروز می یابد اختلال در عملکرد کودک (تحصیلی، تعامل با همسالان، روند رشد و …، ) رخ می دهد. کودک عضوی از نهاد خانواده است و زمانیکه بیماری سرطان در کودکی از یک خانواده بروز می کند، می توانیم انتظار داشته باشیم نتایج بیماری بر والدین و خواهر و برادر او هم قابل مشاهده باشد؛ حتی گاهی شرایط بگونه ای پیش می رود که سلامتی والدین به خطر می افتد. استاد هاشمی بیان نمود: در ایران به رغم این که هزینه های درمان توسط موسساتی مانند محک و…، پرداخت می شود اما خانواده های کودکان مبتلا به سرطان همچنان با مسائل مالی درگیر هستند. همینطور خیلی از درمان ها امکان دارد در بیمارستان خصوصی قابل انجام باشد که هزینه بر است. وی ادامه داد: تأمین خدمات درمانی و جانبی برای کودکان مبتلا به سرطان می تواند هزینه های زیادی را بر دوش سرپرست خانواده هایشان بگذارد، بنابراین گاهی والدین امکان دارد به خاطر مسئولیت هایی که در برابر فرزند بیمارشان دارند، شغلشان را از دست بدهند و یا درآمدشان بشدت کاهش یابد؛ ازاین رو باید منابعی برای کاهش نتایج روانی و اجتماعی مراقبان –خانواده ی کودک مبتلا به سرطان- از جانب مددکاران اجتماعی شناسایی شود. این مددکار اجتماعی با اشاره به اینکه مددکاران اجتماعی با عنایت به رویکرد سیستمی عمل می کنند، اظهار داشت: مددکاران اجتماعی تلاش می کنند تا تمرکزشان نه تنها معطوف به کودک مبتلا به سرطان شود، بلکه او را بعنوان عضوی از نهاد خانواده ببینند و ابعاد روانی اجتماعی را در کنار نتایج فیزیکی بیماری سرطان در نظر بگیرند. وی ضمن اشاره به برنامه های درمانی مددکاران اجتماعی برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: فرآیند مداخلات مددکاری اجتماعی در تمام مراحل درمان شامل غربالگری، ارزیابی، طرح درمان و اجرای آن برای کودکان مبتلا به سرطان ادامه خواهد یافت. به قول استاد هاشمی، مددکاران اجتماعی در مرحله ی ارزیابی، مواردی مانند نیازهای روانی اجتماعی بیمار و خانواده، سختی ها و فشارهای مالی خانواده بعد از تشخیص بیماری، نیازهای سلامتی مراقبان و سایر اعضای خانواده، شناخت شبکه های حمایت اجتماعی و بانک منابع اجتماعی، وضعیت بیمه ای، باورهای فرهنگی و مذهبی، نیازهای سایر اعضای خانواده، شناسایی تعارض بین زوجین و…، را بررسی می کنند. وی با تاکید بر آموزش خود مراقبتی به والدین کودکان مبتلا به سرطان از جانب مددکاران اجتماعی بیان نمود: اگر قرار باشد سرطان کودک نتایج جبران ناپذیری را بر سایر اعضای خانواده تحمیل کند مددکاران اجتماعی باید آنرا شناسایی کرده و تلاش کنند تا چارچوبی را طراحی نمایند که وقتی کودک از مرکز درمانی دور می شود، بتواند از ابعاد مختلف زندگی اش لذت ببرد. استاد هاشمی در انتها اضافه کرد: مددکاران بخشی از اعضای تیم مراقبت تسکینی و حمایتی هستند و در مدیریت بحران هایی مانند جلسات اخبار بد (بد نیوز) حضور دارند. مداخلات مددکاری اجتماعی در مؤسسه محک چگونه است نازنین حاجی اله یار سرپرست مددکاری اجتماعی محک هم در رابطه با وظایف مددکاران اجتماعی در حوزه توانبخشی، اظهار داشت: طراحی برنامه برای توانبخشی بیمار، شناسایی نیازها و شبکه های حمایتی بیمار، ارتباط با شبکه حمایتی و خانواده بیمار، افزایش تاب آوری بیمار و بروزرسانی برنامه توانبخشی بر مبنای شرایط بیمار همچون این وظایف است. به نقل از ایشان، در گذشته فعالیت مددکاران اجتماعی بیشتر منطبق بر نیازهای فیزیکی بیمار بود اما از دهه ۹۰ با ورود مددکاران اجتماعی به جلسات درمان چند تخصصی، تغییر و تحولاتی در فرآیند توان بخشی بیماران رخ داد. حاجی اله یار با اشاره به اینکه اصلی ترین فعالیتهای مددکاران اجتماعی برای بیماران محک در رابطه با تحصیل، اشتغال و بازگشت به اجتماع است، خاطرنشان کرد: از سال قبل در محک برنامه درمانی در حوزه تحصیل تدوین شد که بر مبنای پیگیری مددکار اجتماعی، علت ترک تحصیل بیمار شناسایی و بعد بر مبنای آن تلاش می شود کودک به تحصیل بازگردد. از طرفی تعامل مضاعف با پزشک سبب می شود که مددکار اجتماعی از شرایط بیمار بیشتر آگاه شده و با مدرسه کودک هم در ارتباط باشد. وی افزود: هنوز در بعضی از فرهنگ ها سرطان بعنوان یک بیماری مسری شناخته می شود و امکان دارد از حضور کودک در مدرسه جلوگیری شود. همینطور در شناسایی عوامل بازگشت به تحصیل امکان دارد گاهی بیمار به روانشناسان ارجاع داده شود. حاجی اله یار با اشاره به اینکه در مؤسسه محک ۲۲ هزار کودک مبتلا به سرطانِ محصل تحت حمایت هستند، اضافه کرد: از این تعداد پیگیری وضعیت تحصیل ۱۵۷۰۰ بیمار از سال قبل انجام شده است و سعی شده که به تحصیل بازگردند. وی با اشاره به اینکه بیماران تومور مغزی هم مراجعات بیشتری به مددکاران دارند بیان نمود: این بیماران علاوه بر عوارض جسمی، محدودیت های متفاوتی هم دارند. طی سه ماه گذشته از ۱۶۱۳ بیمار، ۲۱۳ بیمار عوارضی داشتند که به خاطر بروز آن، از جانب بخش مددکاری اجتماعی حمایت خاص تری دریافت نمودند. ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند علی زاده محمدی هم ضمن اشاره به مزایای استفاده از روش هنر درمانی برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان اظهار داشت: هنر ابزاری است که در دسترس می باشد و میتوان از آن در سریع ترین زمان برای بهزیستی روانی استفاده نمود. وی با طرح این سوال که آیا هنر به ذات شفابخش است، اظهار داشت: ما قوایی به نام تصور و تخیل داریم که سریع ترین استعداد از نظر حرکت و قدرت است و به شیوه های مختلفی میتوان از آن استفاده نمود. من مقاله ای با نام هنرمند و بیماران روان نوشته ام و در آن به این مورد اشاره کرده ام که فاصله ی بین هنرمند و بیماران اعصاب و روان بسیار نزدیک است و مشابهت آنان از این جهت است که هر دو قدرت خیال پردازی دارند و تفاوتشان در اینست که هنرمند، بیماری روانی است که می تواند استعدادش را به صورت نظام مند به کار گیرد. زاده محمدی در ادامه به مزایای استفاده از هنر درمانی پرداخت و بیان نمود: بر مبنای تحقیقی، ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند. تحقیق دیگری نشان داده است هیچ درمانی جذاب تر و اثربخش تر از هنر درمانی برای بیماران مبتلا به سرطان نیست. او در آخر اظهار داشت: در دوران کرونا هم از روش هنر درمانی بسیار استفاده شده است. با استفاده از نقاشی، مجسمه سازی و…، میتوان امید، معنای زندگی و بودن در گروه را در کودکان مبتلا به سرطان ایجاد کرد.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب