بیماری ناشناخته اوتیسم نیازمند آگاه سازی جامعه
روان ما: به گزارش روان ما، اوتیسم همچون بیماری های ناشناخته و رو به افزایش عصر کنونی است که به عقیده کارشناسان به علت ماهیت نهفته آن به اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عموم مردم و به علت سرسام آور بودن هزینه های درمانی به توجه و حمایت مسئولان نیاز دارد.
به گزارش روان ما به نقل از خبرگزاری ایرنا، اوتیسم به زبان ساده یک بیماری پیچیده عصبی - رفتاری و همچون اختلالات و بیماری های اعصاب و روان است که اختلال در تعاملات اجتماعی، رشد کلامی و مهارت های ارتباطی همراه با رفتارهای سخت و تکرارشونده را شامل می شود و به سبب گستردگی علایم، آنرا اختلال طیف اوتیسم می نامند.
درجات مختلف این بیماری می تواند از یک اختلال ساده که تا حدودی زندگی طبیعی بیمار را محدود می کند، تا یک ناتوانی شدید که به مراقبت های اساسی نیاز دارد، گستردگی داشته باشد.
کودکان دچار اوتیسم در برقراری ارتباط مشکل دارند و قادر به فهم افکار و احساسات دیگران نیستند، ازاین رو در بیان احساسات خود از راه کلمات، رفتارها و حالات صورت یا لمس کردن گرفتار مشکل هستند.
این بیماری اخیرا در جهان و کشور ما روند افزایشی گرفته است و به عقیده کارشناسان با عنایت به اهمیت و ابعاد مختلف آن به آگاهسازی بیشتر از گذشته عموم جامعه و از تمام مهمتر حمایت های مسئولان و متولیان امر نیاز دارد.
با توجه به اهمیت این مورد خبرنگار ایرنا با سحر ولی مقدم مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم زنجان گفت و گو کرده است.
ایرنا: انجمن اوتیسم زنجان در چه زمانی شکل گرفته و فعالیت خویش را شروع کرده است؟
این انجمن در سال ۱۳۹۷ با شماره ثبت ۹۵۶ تحت نظر سازمان بهزیستی شکل گرفت، بنیانگذار و موسس انجمن یک زوج هستند که یک فرزند اوتیسمی دارند که او الان ۲۷ سال دارد.
با توجه به این که این خانواده مشقت و رنج زیادی را در برابر این بیماری متحمل شدند، کمر همت بستند تا اجازه ندهند خانواده های دیگری که چنین وضعیتی دارند، به رنج و سختی بیفتند.
پایه انجمن اوتیسم زنجان به اینگونه، شکل گرفته است که هم اکنون به شکل هیئت مدیره با هفت عضو شامل پنج نفر عضو اصلی و دو نفر حسابرس اصلی و علی البدل اداره می شود.
این انجمن هم اکنون با هیئت مدیره جدیدی فعالیت می کند و ۲۰۵ پرونده اوتیسمی زیر پوشش دارد که این تعداد پرونده طبق مددکاری های خانه به خانه شناسایی شده است.
از مجموع کل بیماران تحت پوشش، الان ۶۰ بیمار اوتیسمی در خانواده هایی زندگی می کنند که متاسفانه مشکل معیشتی جدی دارند.
ایرنا: بیماری اوتیسم تا چه میزان برای عموم و خانواده ها شناخته شده است؟
به طور کلی عموم مردم، اطلاعات بسیار ناچیزی از این بیماری دارند، میتوان گفت جهان در مقابل این بیماری غافلگیر شده است.
مرکز گزارش بیماری های آمریکا نمودارهای عجیبی از این بیماری را در مقابل متخصصان امر قرار می دهد، اوتیسم طی سال ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۰ به میزان ۳۱۳ درصد رشد داشته که در عمل سیر صعودی دارد و آماری تکان دهنده و ترسناک است.
در کشور آمریکا پس از انگلستان از هر ۳۶ کودکی که متولد می شود یک مورد اوتیسمی است و نکته مهم این که شیوع این بیماری در پسران چهار برابر دختران است.
هنوز جزو علامت سوال های پزشکی است که چه عوامل مختلفی از قبیل ژنتیک و عامل های محیطی در بروز این بیماری دخالت دارد؟ این بیماری اختلالی است که وقتی اسکن مغز و نوار مغزی از کودکی که متولد شده، گرفته می شود او را سالم نشان داده است اما مغز عملکرد یکپارچه خویش را در یک فرایند ناشناخته از حدود مثلاً ۱۲ ماهگی از دست می دهد.
در اساس این بیماری جزو دسته بندی اختلالات حسی و حرکتی به حساب می آید و علامت آن همانند یک پازل است که مغز یکپارچه بوده ولی بعدا به شکل کاذب قطعات آن جدا می شود و این عامل باعث به هم ریختگی هایی می شود به صورتی که رفتارهای عجیب و پیچیده ای در کودکان بروز می کند.
افراد دارای اوتیسم در حیطه های مختلف گرفتار مشکل هستند که همچون آنها میتوان به اختلال در تعاملات اجتماعی، برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی، بروز رفتارهای غیرعادی و محدود مانند بال بال زدن، چرخیدن و تکان دادن دست ها در جلوی صورت اشاره نمود.
متاسفانه باید گفت شاخص ترین علامت اوتیسم ضعف جدی و نقصان در برقراری ارتباط و تعامل است، این دسته از افراد نمی توانند تعاملی را که یک فرد عادی دارد، برقرار کنند.
ایرنا: آماری از میزان شیوع این بیماری در ایران و استان وجود دارد؟
آمار این بخش از جانب انجمن اوتیسم ایران اعلام می شود اما از هر ۱۰۰ کودکی که در ایران متولد می شود، یک کودک اوتیسمی است، قطعا تعداد مبتلایان بیشتر از این آمار است چون که این بیماری همانند کوه یخی است که الان فقط نوک قله آنرا می بینیم.
حتی خانواده های متمول و با شرایط آگاهی خوب هم بیمار اوتیسمی دارند و یکبار هم به انجمن رجوع نداشته و از بهزیستی هم کارت معلولیت دریافت نکرده اند، در مجموع میتوان گفت آمار قابل اتکایی در مورد میزان مبتلایان به این بیماری در استان نداریم.
انجمن اوتیسم در زنجان به شکل خیریه فعالیت می کند، هر هفته در انجمن برای رجوع کنندگان پرونده تشکیل می شود.
این انجمن تبلیغ زیادی نداشته است و به صراحت می گوییم تعداد مبتلایان بیشتر از شمار بیماران زیر پوشش استان است همینطور برخی از آنان هم به سبب مشکل معیشتی کمتر علاقه ای به زیر پوشش بودن دارند در صورتیکه این بیماری، اقتصاد و منطقه جغرافیایی نمی شناسد.
ایرنا: در صورت تشخیص این بیماری امکان کنترل آن وجود دارد؟
علاوه بر خانواده ها حتی دست اندرکاران سیستم بهداشتی و درمانی هم شناخت کافی از این بیماری ندارند و اهمیت آنرا درک نکرده اند.
بیماری اوتیسم یک شعار مهم دارد، این که سن تشخیص بیماری اوتیسم مهم نیست، بلکه حیاتی می باشد، یعنی نخستین فاکتور مهم، تشخیص بیماری است چون فعلاً درمان قطعی ندارد و راه تشخیص آن هم به لحاظ پزشکی از راه عکس برداری، ام آر آی و نوار مغزی هم قطعی نیست ازاین رو میتوان فقط از طریق رفتاری آنرا تشخیص داد.
سن تشخیص این بیماری بخصوص در کودکان زیر سه سال اهمیت بسزایی دارد و تحقق این مورد مهم نیازمند آگاهسازی جامعه است مثلاً کودکی که در گوشه ای با اسباب بازیهای خود بازی یا دیر زبان باز می کند و تماس چشمی برقرار نمی کند به شکلی بهم ریختگی های ذهنی بی جهت یا مشکل خواب دارد، خانواده با مشاهده چنین وضعیتی فکر می کند این موارد عادی است، غافل از آن که این علایم می تواند نشانه های ابتدایی اوتیسم باشد.
بنابراین بیمار باید خدماتی از قبیل گفتار درمانی، کار درمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی دریافت کند، به صورت معمول اوتیسم را به شکل یک طیف معرفی می نماییم، امکان دارد فرد کاملا بهبود نیابد، چون درمان قطعی ندارد، اما طیف بیماری می تواند تا حدی جا به جا شود، مثلاً فردی که علایم شدید دارد، در صورت گفتار درمانی بموقع می تواند از یک عمر سکوت نجات یابد و حرف خویش را به دیگران انتقال دهد.
متاسفانه از مجموع ۲۰۵ پرونده بیمار اوتیسمی در استان ۳۳ بیمار زیر پوشش هستند که هر یک هزینه های بالایی دارند و میتوان گفت این بیماری، یکی از شدیدترین نوع معلولیت ها به حساب می آید.
ایرنا: عمده ترین مشکل و چالش های کنونی بیماری اوتیسم چیست ؟
متاسفانه به سبب ناآگاهی در مورد این بیماری، تشخیص اوتیسم دیر صورت می گیرد که در صورت عبور از سن طلایی تشخیص بیماری، درمان آن به سختی صورت می گیرد و هزینه های درمان هم به شکل سرسام آوری تصاعدی می شود و به شکلی کنار آمدن با بیمار اوتیسمی برای اطرافیان بخصوص خانواده ها بسیار دشوار خواهد شد.
خوشبختانه قانونگذار پیشبینی کرده است که این بیماری جزو بیماری های خاص سخت درمان قرار گیرد و ۲ بیمه پایه سلامت و تأمین اجتماعی حمایت کننده از این بیماران باشند اما متاسفانه این مهم آنگونه که باید و شاید محقق نشده است.
اینکه در رسانه ها اعلام می شود این بیماری زیر پوشش بیماری های سخت درمان قرار گرفته است، چنین چیزی صحیح نیست و به جز بیمه سلامت که تعداد آن محدود است، هنوز بیماران اوتیسم، خدمات بیمه ای دیگری دریافت نمی کنند و باید حمایت های بیشتری از آنها صورت گیرد.
منبع: روان ما
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب