۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند
به گزارش روان ما، معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از وجود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان اطلاع داد که بیماری های نادر دارند و بین دو تا سه میلیون نفر در ایران گرفتار چنین بیماری هایی هستند.
به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا مهدی پیرصالحی امروز، پنجشنبه ۴ بهمن در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران اظهار داشت: امروز بیشتر از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر دنیا با بیماری های نادر زندگی می کنند که اغلب به درستی تشخیص داده نمی شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند.
وی اضافه کرد: در ایران هم با شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد. این افراد با چالش های گوناگونی همچون هزینه های بالای دارو، محدودیت های بیمه ای و عدم دسترسی جغرافیایی مواجه اند.
پیرصالحی ضمن اشاره به اهمیت بیماری های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، عنوان کرد: بیماری های نادر در سالهای اخیر به یکی از چالش های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل گشته اند. این بیماری ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان کننده ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.
وی با تاکید بر اهمیت شعار سازمان ملل «هیچ کس نباید فراموش شود»، اضافه کرد: «گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را می سازند و صدایشان کمتر به گوش می رسد اما این مورد نباید سبب غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه فقط جهت کاهش عوارض بیماری ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران، ضروریست.»
پیرصالحی تصریح کرد: بیماران نادر، باآنکه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می شود اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی شان نادیده گرفته شود.
وی ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان بر مبنای ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می شود که صرفا برای درمان بیماری های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیداً ناتوان کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی بعنوان داروی اورفان شناخته شود.
رئیس سازمان غذا و دارو ضمن اشاره به اهمیت جلوگیری از تولد بیماران نادر و عرضه خدمات اجتماعی به آنان، عنوان کرد: گرچه توسعه داروهای گران قیمت برای این بیماران مهم می باشد اما باید به دنبال راهکارهای کارآمدتر و پایدار برای ارتقاء کیفیت زندگی این بیماران و خانواده هایشان باشیم.
دارو درمانی، راهکار اصلی خدمات به بیماران نادر نیست
فرزاد پیرویان مدیر اقتصاد و مدیریت داروی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بیان کرد که پیشگیری، غربالگری، برنامه های حمایتی و حمایت های اجتماعی در چارچوب اجرای سند ملی بیماران نادر، راهکارهای اولویت دار برای این بیماران هستند.
وی ضمن اشاره به مصوبات نشست های تخصصی بیماری های نادر عنوان کرد: «نظام سلامت موظف است دسترسی عادلانه به خدمات درمانی مؤثر را برای همه بیماران فراهم آورد. با عنایت به محدودیت منابع و هزینه بالای داروهای اورفان، تدوین برنامه جامع مدیریت بیماری های نادر یک لزوم است.»
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو اضافه کرد: پیشگیری و غربالگری در کنار ارزیابی فناوری های سلامت می تواند تاثیر قابل ملاحظه ای در مدیریت این بیماری ها داشته باشد. دارو درمانی همواره بهترین چاره نیست. راهکارهایی نظیر توانبخشی، آموزش، تغییر سبک زندگی و پیشگیری بعنوان جایگزین های مؤثرتر و عادلانه تر برای سلامت جامعه مطرح هستند.
وی از تدوین دستورالعمل ارزیابی نسبت عدالت و کار آمدی در درمان بیماری های نادر ایران اطلاع داد که تمرکز بر عدالت در دسترسی و منطق علمی دارد.
ضرورت برنامه ریزی جامع برای مدیریت بیماری های نادر در ایران
نازیلا یوسفی دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان، با تاکید بر اهمیت توجه به بیماری های نادر اظهار داشت: این بیماری ها یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت است و تدوین سیاستهای کلان، پشتیبانی از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بین المللی برای بهبود شرایط بیماران لازم است.
وی، اضافه کرد: بیماری های نادر به علت شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده های آنان، یکی از چالش های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و بشدت ناتوان کننده اند و نیازمند برنامه ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده های سلامت سازمان غذا و دارو اضافه کرد: در ایران، بیماری های نادر به مواردی با شیوع کمتر از چهار نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می شود. تابحال حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری ها شناسایی شده و تخمین زده می شود که مابین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می کنند. این بیماران اغلب به علت اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می شوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها بشدت کاسته می شود، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده ها تحمیل می کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین لیست دارویی ایران از لزوم تدوین سیاستهای کلان در حوزه بیماری های نادر سخن گفت و اضافه کرد: پشتیبانی از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، همچون اقداماتی است که باید در دستور کار مسؤلان قرار گیرد.
یوسفی همینطور به اهمیت همکاری بین المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره نمود و اظهار داشت: بهره برداری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه های مشترک تحقیقاتی می تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکتهای دارویی و انجمن های حمایتی برگزار شد و راهکارهای ارتقاء کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب